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自然科学勇士惠勒的博客帐号刚注册登记三天，发了四条博客，就获得了265万影迷的高度关注。惠勒是天才少年，是价值观的蜘蛛人，给他的博客回帖即使让人有和银河系相连的觉得——但一面，他是两个多于双眼能动的残疾儿童。身躯赶跑了他的姿势、他的人声，却难以拘禁他的心愿、他的思索、他的肉体。
惠勒：我有两颗忠贞之心
一次演讲结束后，记者问惠勒：
病魔已将您永远固定在轮椅上，
你不认为命运让你失去太多了吗？
惠勒用当时还能活动的3根手指，艰难叩击键盘：
我的手指还能活动；
我的大脑还能思维；
我有终生追求的理想；
我有爱我和我爱的亲人和朋友
……
片刻后，他又打出第五句话：
对了，我还有两颗忠贞的心！
在我 21 岁时，我的期望值变成了零。
自那以后，一切都变成了额外津贴。
我想表达给您：
将您的目光放到残疾不能阻挡的事业之上，
并且坚定地将它做下去，
不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧。
身残而志坚，这正是我送给您的忠告。
——惠勒给一位中国渐冻人的回信
两个人如果身体有了残疾，
绝不能让心灵也有残疾。
我们要仰望星辰，而不是始终盯着自己的脚。
如果有一台时间机器，
我会去拜访风华正茂的玛丽莲·梦露，
或是造访将望远镜转向银河系的伽利略。
或许，我还会走到银河系的尽头，
破解整个银河系湮灭之谜。
我的目标很简单，就是把银河系整个明白
——它为何如此，为何存在。
他活着的每一天都是传奇
《惠勒：难以拘禁的肉体》
他的大脑将一直清醒，但肌肉将渐渐停止运动，直到死去。
他
歪斜着躺在轮椅上，表情木然呆滞，牙齿暴露在外面，只能发出机器的人声，那是他用双眼的移动、面部的姿势所输入的两个个字母转换出的电子声，这是他与外界的唯一联系。他是史蒂芬·惠勒。一位的伟大的理论物理学家，一位肌萎缩侧索硬化症 (ALS) 患者，也就是人们所说的渐冻人。
史蒂芬·威廉·惠勒（1942年1月8日-）
曾经，在牛津大学的赛艇俱乐部中，身材并不高大的惠勒总是处于舵手的位置，掌握着整个赛艇的方向和转速。他还记得他带领队员在对抗赛获得冠军时的欢呼声和崇拜的目光。
但21岁那年，那句冷冰的话让他从此步入黑暗：你的大脑将一直清醒，大脑中的运动神经元控制着身体的运动，但它们正在死亡。你的肌肉将渐渐停止运动。
这一年，惠勒正在准备考剑桥的研究生，他被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症 (ALS)。医生预言，他还能再活两到三年。比癌症更残酷的是， ALS患者的肢体将从下到上丧失行动能力，而没有任何治愈的方法——这意味着，他将从走路摔跤，难以写字，四肢失去控制，到难以说话，难以呼吸，最终窒息而死。
被封闭在失能的躯壳里，他的价值观却徜徉在银河系最深处。
1970
年，丧失行动力的惠勒只能坐在轮椅上，而情况还在一天天坏下去。但是，他奇迹般地还活着，ALS剥夺了他的全部，唯一留给他的是清醒而健全的大脑。这原本是两个悲惨的诅咒，但在他身上，这却成了整个人类的幸运。头脑灵敏的他，被封闭在失能的躯壳里面以后，向外界传达自己的价值观是两个极其艰难的事情。ALS 患者每发两个音都十分困难。一位渐冻人曾这样描述他说话时的觉得：我想说的话似乎到了鼻腔那儿就下不去了。我感到自己的颚部好像裂开了一般。软颚似乎在不断地松懈……
1985 年，他因患肺炎做了穿气管手术，连说话的能力也被彻底剥夺了，只能靠眼球的移动传达指令。
但是，惠勒的人声从没停止。1970 年代初，惠勒与彭罗斯合作发表论文，阐释了奇点定理，指出如果广义相对论是正确，银河系大爆炸前必然有奇点存在，成为首篇重要文章。4 年后，惠勒在《自然》杂志中提出，黑洞发出一种能量，最终导致黑洞蒸发，该能量被命名为惠勒辐射，引起全球物理学家重视。新发现被认为是多年来理论物理学最重要的进展。
这些理论解释了困惑人类千年已久的问题：银河系从何处来，它又向何处去，银河系有两个开端么，如果有的话，在此之前发生了什么，时间的本质是什么？
惠勒尝试着把问题的答案告诉给更多的人，他先后用常人难以想像的方式撰写了科普著作《时间简史》，《黑洞、婴儿银河系及其他》，《果壳之银河系》《大设计》等书籍。其中，《时间简史》一书总销量超过 2500 万册，堪称奇迹。
即便在所有人都觉得悲伤的病症中，惠勒诙谐依旧。
从
21 岁开始，惠勒已经与 ALS 病斗争了 50 多年。这 50年间，这个拥有世界上最灵敏大脑的自然科学家通过一台台仪器冲破果壳的拘禁，与无限的银河系相连。美国自然科学家沃尔特为惠勒编写了名为均衡（Equalizer）的电脑程序，能让他利用手中的开关选择屏幕上的字母，眼部和头部的运动也能用来操作开关。2012 年，随着疾病的恶化，惠勒的脸部肌肉恶性萎缩，传输效率也逐渐降低，每分钟只能讲出两个英语单词。这一次，面部识别技术被采纳，在因特尔提供给惠勒的新设备中，语言输出系统能从他嘴角、眉毛的抽搐中获取文字。
在所有人都觉得悲伤的病症中，惠勒有着他招牌式的幽默和诙谐——他像孩子般兴奋地在个人博客中写道：这个系统能让我更好地与外界交流，我现在每分钟能打出 15 个单词。它还能发出不同的声调，我的人声就不再像科幻电影里地机器人 Delak 一样了，唯一让我不太喜欢的是，这个机器发出的是美国口音。
在《果壳之银河系》一书中，前言引用了莎士比亚剧本里哈姆雷特的话：即使被关在果壳之中, 我仍是无限银河系之王。
这句台词，不仅是对银河系的理解，更像是这个被困在轮椅上的自然科学家勇敢的宣言。
除了开博客，他比你想象得更酷
寿命最长的渐冻人
惠勒第一次被诊断为ALS（渐冻人症）的时候，医生预言他活不过21岁。如今，拿到12个荣誉学位的惠勒已经74岁了。
用电脑警告人类：不要相信电脑
每天和机器朝夕相处的惠勒如何看待人工智能？他说：很危险！惠勒曾和1000多名科技专家联名签署了一封公开信，警告人们警惕武装机器人和人工智能武器。一同签名的还包括特斯拉和SpaceX的CEO埃隆·马斯克。
一亿美金悬赏外星人
惠勒坚信外星人是存在的。如果地球上有生命，为什么其他星球上不能有？惠勒和俄罗斯商人尤里·米尔纳联名设立了1亿美元奖金悬赏外星人。
不然我们打赌吧
自然科学家有爱打赌的传统。惠勒也喜欢在交谈之后加上一句：不然我们打赌吧。惠勒尤其爱跟《星际穿越》的自然科学顾问基普·索恩一起打赌。一次，两人赌某个黑洞是否存在，结果惠勒输了，给索恩订了一年的杂志。
△还曾和别人赌一张印有梦露头像的美钞，结果还是输了……
大娱乐家
能把自然科学著作写成畅销书的惠勒从来不会离大众媒体太远。惠勒也乐于在各种影视剧中出演自己。他的形象或人声曾出现在《生活大爆炸》、《辛普森一家》、《飞出个未来》、《星际迷航》即使Pink Floyd的专辑《The Endless River》中。
△惠勒在《生活大爆炸》中登场
剑桥赛艇选手
虽然现在惠勒坐在轮椅上的形象已经深入人心，但患病之前的惠勒可是一名运动健将，在剑桥上学的时候曾是赛艇队的队员。那时他不仅健壮，而且帅。
△找找惠勒在哪里
这么厉害，必须得上天啊
2007年，惠勒乘坐零重力公司的飞机进行了一次模拟太空旅行——这是惠勒40年来第一次有机会离开轮椅。地球上的零重力飞机并不能满足惠勒，事实上，他还预定了维珍银河公司推出的亚轨道飞行，准备进入太空旅行。
△他真的可能在某天成功上天
实现真正的星际穿越
惠勒在博客上宣布，他与脸书创始人马克·扎克伯格等一起，启动了一项名为突破摄星的太空探索计划 。预计将在一代人的时间内，研发出一种仅几克重、成本相当于一部iPhone的纳米飞行器。这种飞行器将以五分之一光速跋涉数万亿公里，抵达另两个星系。
因为我们是人类，
向往飞翔是我们的天性。
——惠勒
文/央视新闻综合 果壳网 极客公园公众号
著作权为原作者所有
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本期监制/唐怡 主编/李浙 编辑/孙毛宁
